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Viva Suecia Festival Benéfico Fundación Síndrome de Dravet


Es un honor para Viva Suecia actuar en el Festival Benéfico de Fundación Síndrome de Dravet en concierto especial de aforo limitado ¡Compra tu entrada!

Viva Suecia Festival Benéfico Fundación Síndrome de Dravet

Lugar: Festival Benéfico a favor de la Fundación Síndrome de Dravet - La Oveja Negra, Calle Sta. Quiteria, 14, 30003 Murcia

Es un gran honor para Viva Suecia actuar en el festival benéfico a favor de la Fundación Síndrome de Dravet (más abajo te contamos un poco sobre esta enfermedad pero te recomendamos que visites su página web) que se celebra el sábado 3 de junio en Murcia y que contará con un aforo muy limitado para 100 personas. Estaremos en La Oveja Negra a las 14:15 horas ofreciendo un concierto muy especial y único para todos los asistentes que os animéis a contribuir. Además, también tendrás acceso a los conciertos que se ofrecerán en distintas ubicaciones de Murcia por parte de nuestros amigos Second, Nunatak y Barry Brava... No dejes pasar la oportunidad de ver a estos geniales conciertos en un formato íntimo y sin precedentes, haz tu donativo a la fundación, ¡no te quedes sin tu entrada!

* La entrada incluye acceso a los cuatro conciertos, y además, una ruta con cuatro pinchos de degustación y caña, después de los conciertos, en Garrampón, Quijano 25, La Sidrería Escondida y El Secreto.

¡Gracias! ¡Seguimos!

Entradas agotadas. Entradas: 30€ en compralaentrada.com.

Horarios:
12:00 - Second en La Yesería
12:45 - Nunatak en Café Ítaca
13:30 - Varry Brava en Sala Revólver
14:15 - Viva Suecia en La Oveja Negra

Sobre la enfermedad:
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas, el retraso cognitivo se hace más evidente así como la aparición de otros signos neurológicos (ataxia) y alteraciones graves de la conducta.

Esta enfermedad es una de las variantes más severas de las canalopatías descritas hasta la fecha. Las convulsiones febriles, variantes benignas de la enfermedad, también forman parte de esta familia.

¿Cuántos afectados existen?
El Síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (1/2.500).

Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2000.

Más información en www.dravetfoundation.eu.





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